Pineozytom - Meist gutartiger Tumor - Meine Geschichte

Achtung! Einige Bilder und insbesondere das Video auf dieser Seite sind nichts für schwache Mägen. Das Anschauen geschieht auf eigene Gefahr!

2015 wurde bei mir ein (im Nachhinein) gutartiger Tumor an der Zirbeldrüse (mitten im Kopf) diagnostiziert und erfolgreich entfernt. Ich möchte in diesem Artikel von meiner Erkrankung schreiben. Eventuell hast du ja die Gleichen oder ähnliche unerklärliche Symptome und eine Vorsprache bei Deinem Hausarzt wäre empfehlenswert. Ich kann in diesem Artikel natürlich nur aus meiner Sicht schreiben. Wie ich es gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt, meinen Weg über den Hausarzt, nach Freiburg in die Uniklinik und meinen Genesungsweg.

Wie ich gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt!

Direkt aufgefallen ist es mir zu Anfang gar nicht! Was die meisten, wenn nicht alle, schon einmal erlebt haben ist, das Schwindelgefühl, wenn man zu schnell aufsteht. Sei es aus der liegenden oder sitzenden Position. Man muss sich entweder nochmals hinsetzen oder sich irgendwo fest halten, bis das Gefühl des Schwindels vorbei ist.

Meine Symptome

Das beschriebene Schwindelgefühl hatte ich grundsätzlich, wenn ich aufgestanden bin - egal wie schnell.
Ich hatte immer mehr Probleme selbstständig zu laufen. Nach einigen Metern musste ich mich festhalten. Das Empfinden beim Laufen war eher eine Art schweben, wie ich es auch gleich beschreiben werde.
Ganz untypisch (aber erklärbar) war, dass mir grundsätzlich beim Essen schwindlich wurde.

Was das Gehen angeht, ist mir eine Situation ganz besonders in Erinnerung geblieben. Ich lief durch ein Gebäude und hatte über eine Distanz von etwa 40 Meter das Gefühl zu schweben. Ich wusste ich laufe, da ich mich durch den Raum bewegte, allerdings hatte ich gefühlt keinen Kontakt mit den Füßen zum Boden. Dann kam ein Geländer und es wurde besser. Am meisten aufgefallen ist die ganze nicht stimmige Situation aber eher den Menschen um mich herum. Hier kamen aussagen wie, dass ich umher laufe wie betrunken.

Wieso es so wichtig ist, einen sehr guten Hausarzt zu haben

Relativ bald nachdem die ersten Symptome auftauchten, bin ich dann zum Arzt gegangen, wo die Ursachenforschung begonnen hat.

Prüfung des Gleichgewichtsorgans im Ohr

Erster Weg war nun zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt. Denn wie wir alle Wissen, wird das Gleichgewicht im Ohr gesteuert.

Check der Halswirbelsäule

Nachdem bzgl. der Ohren alles OK war, wurde ich von meinem Hausarzt zu einem Orthopäden geschickt, welcher sich meine Halswirbelsäule angeschaut hat. Aber auch hier war nichts verdächtiges.

Einmal in die Röhre (das MRT)

Nun kam der Weg zum MRT (Magnetresonanztomographie) um sich das Gehirn direkt anzusehen. Für das MRT bekam ich einen Zugang, da einem während des MRTs Kontrastmittel gespritzt wird. Unnormale Strukturen wie z.B. Tumore nehmen Kontrastmittel besonders stark auf und sind damit auf den Bildern sehr gut sichtbar. Nach einiger Zeit des Wartens (die Auswertung findet sofort nach dem MRT statt), kam das Gespräch mit dem Arzt und der Info, dass man sich das Gebilde genauer anschauen müsse.

Der Tumor Pineozytom

Hier folgt demnächst noch ein original MRT-Bild des Pineozytoms Dieses Video zeigt die Operation

Quelle: Youtube

Im Krankenhaus

Der Anruf

Wenige Tage später kam der Anruf der Uniklinik, in welcher ich operiert werden sollte. Dort stellte sich am Ende nur die Frage, ob die Operation in den nächsten Tagen oder erst in einem Monat statt finden sollte. Aus psychologischen Gründen war natürlich klar, dass die Operation so bald wie möglich statt sollte. So sollte es sein, dass zwischen der Diagnose nach dem MRT und der Operation nur 14 Tage vergehen sollten, in welcher man nicht wirklich registrieren kann, was da jetzt passiert.

Die Intensivstation

Hier will ich nicht viele Worte verlieren! Ich kann aber sagen, dass ich persönlich viel - vielleicht zu viel - gesehen habe und man auf der Intensivstation nicht gesund werden kann. Wichtig ist, alles dafür zu machen die eigene Gesundheit wieder so hoch zu pushen, um auf die Normalstation zu kommen. Aus verschiedenen Gründen musste ich dafür etwas mehr machen als normalerweise nötig.

Zum ersten mal auf eigenen Beinen

Ein besonderes und prägendes Erlebnis hatte ich aber am zweiten Tag - meine erste Physiotherapiestunde. Dabei war dort gar nicht viel passiert. Ich sollte mich aufsetzen, die Beine aus dem Bett. Vorsichtig und gestützt hinstehen, um 90 Grad drehen und mich auf einen Stuhl setzen. Das Besondere, was sich gesunde Menschen nicht wirklich vorstellen können, war hierbei das Erlebnis und die Tatsache, dass es nicht selbstverständlich ist, einfach aufzustehen und los zu laufen.

Zurück auf der Normalstation

Mit etwas Verspätung ging es dann wieder zurück auf die Normalstation. Hier ging es mir ziemlich sofort auch deutlich besser. Ein weiterer prägender Punkt hier war, das erste Mal wieder Treppen steigen. Das kann so anstrengend sein. Es waren nur 5 Stufen!

Wieder zu Hause

Nach einer Woche ging es wieder nach Hause. Die Heimfahrt war sehr anstrengend, da mein Hirn die Schlaglöcher auf den Straßen nicht ausgleichen konnte - und es gibt seeehr viele Schlaglöcher, denen man auch nicht wirklich ausweichen kann. Man merkt zwar von Tag zu Tag immer mehr, dass alles besser wird, aber es braucht alles sehr viel Zeit.

Nach 10 Tagen

Die Wunde wurde in meinem Fall getackert.

Diese Tackerklammern mussten nach 10 Tagen wieder entfernt werden.

In meinem Fall ist der Hausarzt nicht all zu weit entfernt. Dennoch musste ich für den Weg trainieren, da ich ihn zu Fuß zurück legen wollte. Einige Zeit und einmal Haare schneiden später, sah die Wunde schon um einiges besser aus.

Die weitere Genesung

Es gab immer wieder Tage, in welchen es mir nicht gut ging. Diese Tage sorgten aber dafür, dass hinterher irgendetwas wieder besser funktionierte als zuvor. Besonders anstrengend waren Tage, an denen das Wetter schnell besser oder, noch extremer, schnell schlechter wurde. An solchen Tagen war ich nicht wirklich zu gebrauchen. Ein großes Stück Mobilität kam nach etwa 6 Wochen, als ich das erste Mal wieder Fahrrad fuhr. Da man in den ersten 3 Monaten nach der Operation ein erhöhtes Risiko eines epileptischen Anfalles hat, darf man in dieser Zeit keine motorisierten Fahrzeuge bedienen. Es besteht ein ausdrückliches Fahrverbot.

Nachsorgeuntersuchungen

Diese sind wichtig um immer auf Nummer sicher zu gehen, dass der Tumor nicht zurück gekommen ist. Es wird nie jemand sagen können, ob ich den Tumor schon mein ganzes Leben hatte oder dieser in kurzer Zeit gewachsen ist, bis er am Ende die Probleme verursachte. Die Nachsorgeuntersuchungen laufen nach dem gleich Prinzip ab, wie die erste oben beschriebene Untersuchung. Es findet im ersten Schritt das MRT mit Kontrastmittel statt. Als zweites gibt es einen Termin zur Tumorsprechstunde. In dieser wird das MRT und das weitere Vorgehen besprochen. Läuft alles gut, wird nach einer bestimmten Zeit der Intervall der Nachsorgeuntersuchungen erhöht.

Es geht mir wieder gut!

Nach ca. 1 Jahr konnte ich behaupten, dass die meisten "Nachwehen" der Operation weg waren. Ich hoffe, der Artikel war für euch hilfreich! Vielleicht habt ihr ja ähnliche Symptome wie beschrieben oder habt die gleiche Operation bereits hinter euch gebracht. In jedem Fall würd ich mich über Erfahrungsberichte in den Kommentaren freuen.

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